Ystäväni työskentelee avustajana erityiskoulussa. Hänen tehtävänsä on auttaa teini-ikäisiä kehitysvammaisia opinnoissa. Työ itsessään on mukavaa, mutta ystäväni kantaa huolta oppilaittensa yksinäisyydestä.
Kun hän tiedustelee lapsilta viikonloppusuunnitelmia, usein vastaus on ”varmaan kotona tietokoneella”. Nuorten kaverisuhteet rakentuvat pitkälti lähikoulun ympärille. Siten kaupungin ainoaa erityiskoulua käyvillä nuorilla ei välttämättä ole lainkaan ystäviä naapurustossaan. Vaikka useimmat näistä nuorista olisivat oikeutettuja henkilökohtaiseen avustajaan, kunnat myöntävät avustajarahoja alaikäisille nihkeästi.
Kun itsenäiseen liikkumiseen ei ole mahdollisuuksia ja muilla perheenjäsenillä on menonsa, nuoret viettävät kotona pitkiä aikoja yksinään. Ainakin osalla perheistä tuntuu olevan kynnys ottaa kehitysvammaista lasta mukaan edes yhteisiin vapaa-ajan rientoihin – ehkä kyse on kuljetusten hankaluudesta, tai sitten liikuntarajoitteisen ei koeta pärjäävän terveiden sisarustensa harrastuksissa.
Kehitysvammaisten nuorten elämää ei ole juurikaan tutkittu, joten yksinäisten lasten määrää on vaikea arvioida. Asiaa selvitellessäni haastattelin kuitenkin vammaisaktivisteja, joiden havaintojen mukaan ilmiö on todellinen eikä johdu yksinomaan käytännön ongelmista.
Heidän mielestään vammaisuuteen liittyvä häpeä ja erilaisuuden paino vaikuttavat edelleen. Perheen muut jäsenet saattavat väsyä jatkuvaan huomion kohteena olemiseen, ihmisten yrityksiin olla kuin eivät tuijottaisi, kömpelyyteen kohtaamisissa. On houkuttelevaa jättää välillä yksi perheenjäsen kotiin ja tulla kohdelluksi normaalisti.
Yksinäisyys on suomalaisten kansantauti, johon ei yleensä ole hallinnollisia ratkaisuja. Kehitysvammaisten teinien kohdalla voitaisiin kuitenkin tehdä paljon: suunnitella ympäristöt esteettömiksi ja huolehtia, että avustajan saa ilman vuosien paperisotaa. Kouluja, päiväkoteja ja muita lähipalveluja olisi edelleen muokattava sellaisiksi, että mahdollisimman moni lapsi voisi kokea kuuluvansa alueensa yhteisöihin.
Sitten on se erilaisuuden häpeä. Se uudestisyntyy kulttuurissamme joka päivä, kaikkialla siellä, missä me emme löydä luontevaa tapaa kohdata toisiamme. Siksi myös sen hävittäminen on meidän kaikkien vastuulla.
Koska ei ole olemassa toisten lapsia, vain meidän lapsiamme.
(Kirjoitettu Aamulehdelle 15.5.2013)
Kiitos kirjoituksestasi; erityisnuoren vanhempana tunnistan tuon – vieläpä niin että alakouluaikoina muiden erityislasten vanhempien kanssa ei millään järjestynyt yrityksistä huolimatta esim. viikonlopuksi kaverien kanssa olemista……. Siispä ainokaisen erityisen kanssa on kuljettu, eikä turvauduttu tietokoneeseenkaan; TV:kin katselu rajattiin vikonloppuisin. Ymmärrän että haastavan, allituisesti huomiota tarvitsevan erityisnuoren (kehitysvammaisen, autistisen tms.) kanssa väsyy – vanhemmat eivät jaksa olla jatkuvasti virikettä järjestämässä ja siten esim. moni nuori ”jumiutuu” katsomaan elokuvia tai YuoTube-sivuille, MUTTA yksinäisyyden hoitoon ei rahat riitä – ei vanhuksien sen enmpää kuin työttömien tai vammsiten, joten peräänkuuluttaisin vapaaehtoistoimintaa, jäjestöjen ja/yhdistyksten organisoivaa kaveritoimintaa. Kaikki lähtee siitä, että erilaisuus tulee näkyväksi ja haastetaan ns. tavalliset ihmiset kohtaamaan erilaisuutta lähiympäristössään!